Alla föräldrar har någon gång bekymrats över att deras barn inte äter tillräckligt. Alla barn har någon gång vägrat att äta eller spottat ut mat. Men den här artikeln handlar inte om det, inte om matvägran, uppfostran eller nervösa förstagångsföräldrar. Den här artikeln handlar om Jack.

Jack föddes för snart två år sedan i Skövde som fjärde barnet för Mikaela Falkenskog och Daniel Johansson. Föräldrarna märkte tidigt att något var annorlunda jämfört med de första barnen, tvillingarna och mellansystern.

– Jack visade ingen hunger. Han skrek aldrig, så vi fick mata honom på tider. Han började också kräkas tidigt, berättar Mikaela Falkenskog.

De hade börjat med flaska direkt, då Mikaela hade mindre bra erfarenheter av amning sedan tidigare. Föräldrarna varskodde BVC om att matningen inte fungerade och det blev inte bättre. När han var några månader kunde han kräkas kaskader. Det enda sättet som föräldrarna kunde få i honom näring var att mata honom när han sov.

– Det var en jättestor stress för hela familjen. Alla fick tassa på tå för att han inte skulle vakna. Allting kretsade kring Jack för att han skulle få mat. Det kändes inte normalt, säger Daniel Johansson.

Viktkurvan såg ändå bra ut vilket BVC tog fasta på. Men bakom låg timtals kämpande med matningen.

– Vi fick inte den hjälp vi behövde. Det tog lång tid innan någon lyssnade, konstaterar Mikaela Falkenskog.

Annons

Till slut bytte föräldrarna BVC. Efter en remiss till Skaraborgs sjukhus provades att utesluta mjölk, men det förändrade inget.

– Vi var till akuten flera gånger och sökte hjälp. Det kändes ohållbart. Vi visste inte vad vi skulle göra. Han var trött och sov mycket. Men vi fick kalla handen. De frågade om detta var vårt första barn och trodde att vi var nojiga, säger Mikaela Falkenskog.

Till slut fick de nog av att ingen begrep det allvarliga i situationen. Mikaela Falkenskog sa till en ung läkare på akuten att de helt enkelt inte åker hem innan de fått hjälp.

– Hon var jätteförstående. Det var första gången jag mötte någon som förstod, säger Mikaela Falkenskog.

Jack blev inlagd och på barnavdelningen träffade de Maartje Wijers, en barnläkare som skulle komma att bli ett stort stöd. Jack, som nu var ett halvår gammal, fick en sond, en slang som går in genom näsan och ner i magen. Med den kunde han nu få näring.

– Vi märkte hur mycket piggare han blev och att han orkade leka mer, berättar Daniel Johansson.

För att få näring i sig fick Jack först nässond, en slang som går in genom näsan, på Skaraborgs sjukhus.
Foto: Privat

Samtidigt försökte sjukhuspersonalen att med distraktioner och lek få Jack att äta med munnen. Han åt en del, men i längden var det ohållbart att distrahera ett barn så fort det ska äta.

Under en period var Jack växelvis inlagd på sjukhuset och hemma. Till slut fick han ha nässond även hemma.

– Det kändes som ett nederlag som förälder. Det kändes som att barnet blev sjukare, minns Daniel Johansson.

Mikaela Falkenskog berättar att det var svårt att vara ute bland folk.

– Han kunde kräkas kaskader en meter fram. Jag blev jätteisolerad. Och när jag matade i nässonden fick jag blickar överallt. Det var en pärs, säger hon.

Familjen började nu få hjälp av ett speciellt team på BUP 0-5 år i Skövde som arbetade med matsituationen. Det var en socionom och en psykolog som bland annat tillsammans med familjen analyserade filmupptagningar av när Jack matades. Men sedan lades teamet ner och familjen fick beskedet att BUP inte längre hade någon hjälp att erbjuda.

– Då stod vi helt utan plan för Jack. Vi visste inte alls vad som skulle hända. Jag började nysta och söka på internet och hittade Folke Bernadotte regionhabilitering i Uppsala. De hade ett team speciellt för barn med ätovilja, berättar Mikaela Falkenskog.

Det var ingen självklarhet att familjen skulle få hjälp där, inte minst då det ligger utanför Västra Götalandsregionen. Men barnläkaren skrev en remiss och de fick komma dit i januari. De hade trott att det skulle ta uppåt ett år att vänta i kön, men det gick på ett halvår.

Till Folke Bernadotte regionhabilitering kommer barn och ungdomar med olika besvär från hela landet. I det team som heter Matlaget tas främst yngre barn som inte klarar av att äta emot. Barn kan ha både motoriska svårigheter att äta och en ätovilja, att någonting i att äta känns obehagligt för barnet.

Detta är en bild från lekterapin under Jacks vistelse på Folke Bernadotte regionhabilitering i Uppsala.
Foto: Privat

Familjen fick först vara där tre dagar och träffa olika professioner och har sedan varit där ett par längre vistelser och fått hjälp av teamet.

Jack har nu också fått en knapp på magen som han kan få mat genom. Det kallas gastrostomi och är istället för nässonden som kan vara i vägen, inte minst när man äter.

– Knappen har räddat Jacks liv. Hade han inte haft den hade han inte levt idag. Han hade inte kunnat få i sig det han behöver själv, konstaterar Mikaela Falkenskog.

Under lång tid har bara runt fem procent av näringen kommit med den vanliga maten och 95 procent genom knappen eller tidigare nässonden.

Jack fick sin knapp på magen som han kan få näring genom (gastrostomi) på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg, en del av Sahlgrenska universitetssjukhuset.
Foto: Privat

Jack har fått diagnoserna ätovilja och svår reflux. Det senare innebär att magmunnen läcker och magsyra kan leta sig upp i halsen och munnen. Han får medicin för att dämpa det sura och refluxen väntas växa bort på sikt.

Föräldrarna ättränar Jack efter de direktiv de fått i Uppsala och erbjuder alltid mat först, innan sondnäring.

– Vägen framåt är att ätträna och jobba efter de direktiv vi fått i Uppsala. Förhoppningen är att han ska bli ett ätande barn, säger Mikaela Falkenskog.

Jack har också börjat på dagis och han har efter föräldrarnas insisterande fått en egen resurs, som hjälper honom med matning och ätträning.

Att träffa experterna i Uppsala har betytt mycket, men också att komma i kontakt med andra familjer där det finns ätovilja.

– Det blev en livsförändring. Vi träffade också andra i liknande situationer, vilket vi inte gjort tidigare. Vi har mött så mycket fördomar, säger Mikaela Falkenskog.

Hon berättar att många föreslår enkla lösningar för att Jack ska börja äta, som att inte ge honom mat på ett tag.

– Det finns en stor okunskap. Det är delvis därför vi vill nå ut med det här, för att förklara hur det är, säger Mikaela Falkenskog.

Det finns även facebook-sidor för föräldrar till barn med ätovilja och barn som har knapp.

– Det är en tuff vardag vi lever i. Man behöver ha någon som kan förstå det man går igenom, säger Mikaela Falkenskog.

De har lärt sig mycket på vägen, men det är fortfarande fruktansvärt tufft.

– Vissa dagar kan han bara kräkas oavbrutet. Jag kan känna att jag inte räcker till för de övriga barnen. Det är väldigt tufft för dem också. De kommer lite i skymundan. Det har varit jobbigt när Jack varit på sjukhus och vi inte kunnat vara hemma, säger Mikaela Falkenskog.

Det har varit en lång resa med Jacks ätovilja och den är inte över ännu.

– Det är först nu som vi känner att vi kan landa. Vi har kommit såpass långt, säger Daniel Johansson.

Läs mer: Bristande kunskaper om ätovilja

Mat