Barnen i klass 1 B sitter i klassrummet och jobbar. Tea klipper och klistrar. Saxen greppar hon på sitt eget speciella sätt.

Profilen: Tea Dini-Daag

Bakgrund:I augusti 2008 föddes lilla Tea med flera allvarliga sjukdomar. Hon har bland annat ..

Profilen: Tea Dini-Daag

Bakgrund:I augusti 2008 föddes lilla Tea med flera allvarliga sjukdomar. Hon har bland annat Aperts syndrom, en ovanlig skelettmutation som ger kraftiga missbildningar i kraniet, händer och fötter. Dessutom hade hon Esofagusatresi long gap, som innebär att matstrupen och magsäcken inte sitter ihop. Tea är det enda dokumenterade fallet i världen som fötts med båda. Med åren har ytterligare komplikationer tillkommit. Sjukhusvistelserna och operationerna har varit många.

Ålder: 7 år.

Familj: Mamma Marina, pappa Pelle och storebror Rasmuz, 9 år.

Tycker om att: Pyssla och baka.

När Tea föddes såg hennes händer ut som små rosenknoppar. Alla fingrarna satt ihop. Flera operationer senare har hon fem fingrar på varje hand. Den senaste operationen gjordes i höstas. Tea kan inte använda händerna likadant som andra kan, men hon använder dem på sitt sätt.

På många sätt är Tea som vilken sjuårig förstaklassare som helst. Samtidigt är hon helt unik. Och har hon gått igenom mer än de flesta gör under ett helt liv.

Tea föddes sex veckor för tidigt. Trots att de redan under graviditeten anat att något inte stod rätt till var föräldrarna Marina och Pelle Dini-Daag inte beredda på vad som väntade.

— Jag fick nästan en chock när jag såg henne första gången, säger Pelle.

För när Tea kom till världen hade hon avbruten matstrupe och kraftiga missbildningar i kraniet, händer och fötter. En sjukdomskombination som gör henne unik i världen. Hon hade även vattenskalle och har fått en shunt inopererad i huvudet. Sjukhusvistelserna har varit både många och långa.

Hösten 2014 gjordes en av de mest omfattande operationerna Tea genomgått.

— Nu är Tea större och blir mer medveten hela tiden. Inför den här operationen var hon verkligen jätterädd, säger Marina.

Vid operationen flyttades hela mellanansiktet fram tre centimeter.

Tack vare det har Tea fått det lättare att andas, kan prata bättre och klarar av att äta vanlig mat. Tidigare fick hon sondmatas och hade en slang i näsan som hjälpte henne med andningen.

— Hela hennes livskvalité har blivit mycket bättre efter den operationen, säger Pelle.

Efter operationen hade Tea en stor ställning med skruvar in i huvudet under fyra månader. De första trettio dagarna fick föräldrarna skruva fram ansiktet en millimeter varje dag.

Till vardags går Tea i första klass och det stortrivs hon med. Enligt psykologtester kommer hon kunna fortsätta gå i en vanlig klass.

Annons

Tea har en egen assistent som är med henne hela skoldagarna och hjälper henne med det hon behöver.

Klasskamraterna och deras föräldrar visar stor omtanke och respekt för Tea och hennes funktionshinder.

— Tea är en i gänget. De andra barnen vill gärna ta hand om henne, säger Marina.

— Ja, det är inte många gånger hon kommer hem och säger att någon har varit dum, fyller Pelle i.

Tea är en social och glad tjej. Samtidig börjar hon bli mer medveten om att hon inte är som andra.

— Tea spekulerar mycket och står ofta framför spegeln och tittar på sig själv, säger Marina.

I Sverige finns det inte ens hundra personer som har Aperts syndrom. För ett tag sedan mötte familjen flera personer med syndromet på sjukhuset i Göteborg, både barn och vuxna.

— För Tea var det väldigt bra att få se att hon inte är ensam och få någon att jämföra sig med, säger Pelle.

Det var dessutom intressant för föräldrarna att veta hur det är att vara vuxen med Apert.

— Det är väldigt spännande för oss att få höra hur deras liv ser ut.

Föräldrarnas högsta önskan är att Tea inte ska behöva bli mobbad för att hon är annorlunda och att inte storebror Rasmuz ska bli lidande för att hans lillasyster inte är som andra.

Familjen Dini-Daags liv kretsar fortfarande till stor del kring Tea och hennes behov.

— Men Tea klarar sig och vi klarar av att sköta henne hemma. Det kunde ju ha varit så mycket värre, säger Marina.

Efter sju år hemma har Marina äntligen kunnat börja jobba halvtid, sedan Tea började i skolan.

— Det är en seger, säger hon.

För Tea och hennes klasskamrater väntar idrottslektion. En efter en kommer de inspringande i gymnastiksalen, ombytta till idrottskläder. När läraren Janne förklarar att de ska ha uppvärmning med Jannes special jublar alla barnen.

Tea vänder hon sig om mot mamma Marina och viskar:

— Du kan gå nu mamma.

För Tea är en stor skolflicka nu som klarar sig själv.

Även om framtiden är oviss tror Marina och Pelle på sin dotters förmåga att klara sig bra även när hon blir äldre. Med hjälp förstås.

— Tea är fruktansvärt envis. Det är nog hennes stora styrka.