En vit katt med lysande gula ögon pilar genom snödrivorna, hoppar upp och tar tag med framtassarna runt handtaget till ytterdörren. Dörren öppnas och katten Yaya kilar in, förbi de långa svarta benen på familjens andra husdjur, en flatcoated retriever som heter Freddie.

FAKTA: Fler hjärtebarn räddas

Den 14 februari är inte bara Alla hjärtans dag, utan också Alla hjärtebarns dag. Då uppm..

FAKTA: Fler hjärtebarn räddas

Den 14 februari är inte bara Alla hjärtans dag, utan också Alla hjärtebarns dag. Då uppmärksammas barn som har fötts med hjärtfel. Det rör sig om flera hundra olika typer av missbildningar i själva hjärtat eller i de stora blodkärlen runt hjärtat.

Ett barn av hundra, motsvarande omkring tusen barn i Sverige årligen, föds med hjärtfel. 22 000 svenska barn lever idag med någon hjärtsjukdom.

Hjärtforskningen har gått framåt mycket. Andelen hjärtsjuka barn som räddas till livet har ökat från 60 till 95 procent under de senaste 50 åren.

För att tidigt kunna upptäcka allvarliga hjärtfel hos nyfödda testas nu en ny screening-metod, där man mäter syresättningen av blodet i olika delar av kroppen, innan barnet och mamman lämnar BB.

Hjärtoperationer på barn genomförs idag enbart i Göteborg och Lund. Centraliseringen har lett till att färre barn dör i samband med hjärtoperationer.

Källor: Hjärt- lungfonden, Hjärtebarnsfonden

Mitt i hallen står Elsa Lindbäck i vit t-shirt med texten ’Girl Power’ i röda bokstäver. Blicken bakom glasögonen är glad, pigg och lite spjuveraktig.

Husdjuren är ganska nya familjemedlemmar. Familjen fick göra sig av med sina katter för ett par år sedan, när Elsa väntade på ett nytt hjärta, på grund av infektionsrisken.

Visste inget

Nu gömmer sig Elsa lite där i hallen mellan sina föräldrar Tommy och Pernilla. Men blygheten går över efter en stund vid köksbordet.

Elsa vill helst måla naglarna, men nöjer sig med att titta på Greta Gris på Ipaden, samtidigt som hon ritar med tuschpennor på ett papper. Under köksbordet dinglar hon med benen, fram och tillbaka, så där som man gör när man inte når ned till golvet.

Hon fyllde fyra år för några månader sedan och har opererats fler gånger än hennes föräldrar kan minnas på rak arm.

Det var en vanlig graviditet, tyckte Pernilla och Tommy, som redan hade barnen Oliwer och Amanda när Elsa låg i magen.

— Vi visste inte att hon hade ett hjärtfel, säger Pernilla.

Räddningen

Förlossningen var visserligen ganska dramatisk, med igångsättning som följdes av ett akut kejsarsnitt.

Men när Elsa väl kommer ut verkar allt bra. Ingenting ovanligt upptäcks på läkarkontrollerna och familjen kan åka hem efter några dagar. Vid Skaraborgs sjukhus Skövde tillämpas BB-vård i hemmet. Mammor som har fött barn och mår bra kan lämna BB efter tidigast sex timmar, under förutsättning att barnet har hunnit läkarundersökas. Därefter ringer BB upp för att kolla läget.

Ett sådant samtal blir Elsas räddning.

Personalen från BB-vård i hemmet ringer på eftermiddagen någon dag efter att familjen har kommit hem. De frågar hur Elsa mår. Pernilla och Tommy tycker att hon är ungefär som deras tidigare barn, men hon skriker inte och är inte riktigt lika sugen på att äta. De uppmanas att åka in till BB, mest för säkerhets skull.

Pernilla och Tommy känner sig inte särskilt oroliga, men åker förstås in till BB i Skövde. De bär på Elsa i bilens babyskydd. Så fort personalen får se spädbarnet tar de upp henne ur babyskyddet och springer iväg, till neonatalavdelningen.

— Hon var ju blå, säger Tommy.

Föräldrarna hade inte märkt förändringen, som antagligen kom gradvis.

— Hon var på gränsen till att inte överleva, konstaterar Pernilla.

Men att det var riktigt allvarligt förstod de inte just då.

— Det var först när man såg henne uppkopplad, med alla slangar, säger Tommy.

Han bröt ihop.

Pernilla gick in i sin yrkesroll.

— Jag är sjuksköterska, så jag fokuserade på skärmarna.

Ambulans till Göteborg

Elsa undersöks vid sjukhuset i Skövde. Hon får medicin som håller ductuskärlet öppet. Det är en förbindelse mellan lungartärerna och aorta, som är öppen under fostertiden. Den sluts normalt någon eller några dagar efter förlossningen. Barn med det hjärtfel som Elsa ska visa sig ha får då ett otillräckligt flöde av syresatt blod till kroppspulsådern, lågt blodtryck och otillräcklig blodförsörjning av kroppens organ.

Det står nu klart att Elsa behöver komma till Östra sjukhuset för att få specialistvård. Hon körs i ambulans.

Pernilla och Tommy kör efter. Det är sen kväll. Tommy klarar av att köra till Vara, ungefär en tredjedel av sträckan. Där bryter han ihop av oro och stress. Pernilla sätter sig bakom ratten. Att hon precis har genomgått ett kejsarsnitt märker hon inte ens.

Det här är inte sista gången de kommer att få åka i ilfart till Östra sjukhuset.

När de kommer fram till sjukhuset i Göteborg är det mitt i natten. Det dröjer innan de får reda på var Elsa finns och hur det har gått med henne. De vet inte om hon lever. Till sist får de hjälp över till BIVA, barnintensivvårdsavdelningen på Drottning Silvias barnsjukhus, som hör till Östra sjukhuset. De får reda på att läget är stabilt, men att Elsa har fötts med HLHS – hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom. Kort sagt saknar hon halva hjärtat. Det är ett av de mest allvarliga hjärtfelen och mycket ovanligt. Bara ett fåtal barn föds med HLHS i Sverige varje år.

— Det kändes konstigt att barn kunde födas så sjuka, säger Pernilla.

”De går åt fel håll”

Som en följd av hjärtfelet har Elsa problem med levern, njurarna, blödande magsår och surt ph-värde i blodet. Hon måste stabiliseras innan hon kan opereras, men efter 12 dagar görs den första hjärtoperationen. Hon får en shunt till hjärtat inopererad, som ett första steg i ett antal operationer som hon kommer att behöva genomgå. Shunten ska fungera som ett extra kärl och hjälpa blodet att cirkulera.

Planen är att nästa operation ska göras när Elsa är sex månader. Familjen kan åka hem i väntan på den operationen.

Annons

Men innan dess händer något som ställer planerna på ända. På alla hjärtans dag, för nästan exakt fyra år sedan, åker Tommy och Pernilla in med Elsa till sjukhuset i Skövde, eftersom hon är förkyld. Hon läggs in, men nästa dag blir hon medvetslös.

Denna gång blir det helikoptertransport till sjukhuset i Göteborg. Det blåser rejält, vilket försenar helikoptern. Pernilla och Tommy – som färdas i bil – kommer före. De ser hur helikoptern rycks med av vindbyarna när den är på väg att landa vid Östra sjukhuset.

De ser också hur vårdpersonalen rör sig snabbt med deras barn mot operationsavdelningen, inte mot barnintensiven, som de hade förväntat sig.

— De går åt fel håll med vår dotter. Då förstod vi att något var fel, minns Tommy.

Efter en stund kommer en kardiolog och berättar att Elsa hade fått ett hjärtstopp, precis när helikoptern hade landat. Vårdpersonalen kunde få igång hjärtat ganska snabbt igen, men nu måste Elsa hållas nedkyld i några dygn, för att förhindra hjärnskador. Elsa ligger och huttrar och Tommy och Pernilla kan bara titta på och vänta.

Missade samtalen

Den här gången blir de kvar på Drottning Silvias barnsjukhus fram till maj månad. Det går upp och ned. Ytterligare en hjärtoperation genomförs. Efter att ha åkt hem får familjen återvända till sjukhuset många gånger på grund av att Elsa har fått olika infektioner. Det fortsätter att gå upp och ned.

— Vid årsskiftet 2014-2015, då var det något som inte kändes som det hade varit innan. Hon hade slutat växa på längden, säger Pernilla.

Det visar sig att Elsa behöver ett nytt hjärta, så snart det bara är möjligt. Tommy och Pernilla bär alltid telefonerna med sig, ifall de skulle ringa från sjukhuset. Men just den dagen när de ringer missar de båda samtalen på sina mobiler, av någon anledning. Som tur är hör de hemtelefonen när den ringer.

Kardiologen som ringer börjar med att förhöra sig om hur Elsa mår. När hon får höra att Elsa just då är frisk, utan några infektioner i kroppen, berättar hon att det finns ett hjärta till Elsa.

Tommy och Pernilla gråter och skrattar om vartannat, Elsas storasyster Amanda och en kompis som hon har på besök dansar runt och undrar vad det är frågan om.

Det gamla hjärtat förbrukat

Operationen tar 15 timmar. En nervös väntan. Nu finns heller ingen återvändo om det skulle gå fel.

— Fixar hon inte det nya hjärtat är det gamla förbrukat, säger Pernilla.

Men operationen går bra.

Effekten är omedelbar. När föräldrarna ser Elsa och monitorn bredvid hennes säng, som visar att hon har god syresättning av blodet, känner de först inte igen henne. De kan inte förstå att barnet med ljusrosa hy – inte gråblå som tidigare – är deras Elsa.

Sedan går det bara spikrakt uppåt. Hjärtat fungerar som det ska och Elsa återhämtar sig snabbt. Hon växer och tar igen allt hon har missat under tiden hon har varit sjuk.

Pratar och gestikulerar

Det är februari 2018. Elsa mumsar på äppleklyftor från en skål hemma i köket. Ja, hon sörplar faktiskt i sig sista kaffedroppen ur pappa Tommys kopp också. Hon har börjat komma igång med ätandet, men får fortfarande näringslösning flera gånger om dagen via en knapp på ena sidan av magen. När hon fick hjärtstoppet vid tre månaders ålder glömde hon av hur man gör när man äter.

— Nu vill jag ha paddan! säger hon bestämt, men glatt.

Elsa pratar och gestikulerar ivrigt. Hennes tal utvecklas snabbt nu.

Nyligen började hon förskolan. Det har funkat jättebra, tycker Pernilla och Tommy. Men går det en infektion på förskolan får hon fortfarande stanna hemma, eftersom hon kan bli så mycket sjukare än andra om hon väl insjuknar.

Oviss framtid

Mediciner kommer hon att få äta resten av livet, för att inte kroppen ska stöta bort det nya hjärtat. Framtiden är oviss för barn som har genomgått en hjärttransplantation. Transplanterade hjärtan håller inte ett helt liv. Men det går förstås att göra en ny transplantation.

Året som har gått har varit Elsas friskaste någonsin. Hon har inte legat på sjukhus med någon infektion alls, utan bara när hon har gjort biopsier från hjärtat, något som man gör för att kontrollera att hjärtat mår bra.

— Ja, snart känner de inte igen oss på sjukhuset längre, skojar Tommy.

Utanför huset stannar skolbussen till. Elsa far genast upp från bordet för att säga hej till storebror Oliwer, som kommer hem från skolan.

— Elsa är min hjälte, säger han, helt lugnt, medan han fixar något att äta i köket.

Både Oliwer och hans syster Amanda har sett hur dålig Elsa har varit och hur mycket bättre hon har blivit. Hela familjen har bott i Ronald McDonald hus vid Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg och Oliwer har gått i sjukhusskolan där i perioder. Lekterapin på sjukhuset har varit ett stort stöd för syskonen.

Pernilla och Tommy berättar hur påtagligt det har varit att de båda liksom har turats om att vara starka och svaga när det har varit tufft.

— Har den ena fallit har den andra stöttat upp, säger Pernilla.

Hela familjen har lärt sig mycket av Elsa.

— Hon har en annan syn på livet, säger Pernilla.