Maria Törnhage arbetar i teamet Matlaget på Folke Bernadotte regionhabilitering i Uppsala. Hit kommer familjer från hela landet med barn som har allvarliga svårigheter att äta, något som hon menar det saknas kunskap om på många håll.

– Familjerna får vare sig förståelse från vården eller från omgivningen. Så upplever alla familjer vi träffar det, säger Maria Törnhage, som är logoped.

Ofta får föräldrarna frågor om de inte provat enkla knep för att få barnen att äta.

– Föräldrarna känner sig ofta missförstådda. Det är klart att de provat allt mellan himmel och jord, säger hon.

Det finns också seglivade myter kring ätande, enligt Maria Törnhage, som att barn inte svälter i Sverige där det finns tillgång på mat. Enligt denna uppfattning äter barnet bara man väntar ut det, men det gör inte ett barn med stora ätsvårigheter.

– Barnet blir tröttare och mer orkeslöst. Då får det ännu sämre förutsättningar för att äta, säger Maria Törnhage.

Att barn har någon form av besvär med att äta är vanligt, men graden av svårighet varierar kraftigt.

– Svårigheter åt det kinkiga hållet, att man har svårt med viss typ av mat under en period i förskoleåldern har runt 20 procent av barnen. Det är vanligt att barn är kinkiga med maten, säger Maria Törnhage.

5-10 procent av barnen har så stora problem att barnet periodvis inte växer som det ska. I en del fall behövs sondnäring.

Annons

– Egentligen är det vanligare än vad många tror, men eftersom det ofta är övergående stannar det ofta vid hjälp på till exempel BVC eller andra vanliga kanaler. För en del barn räcker det inte alls. På den basnivån finns inte riktigt kompetens kring barn som har rejält svårt att äta, säger Maria Törnhage.

Dessa barn kan behöva nässond eller gastrostomi (knapp på magen som man kan få mat genom).

Vad beror det då på att vissa barn inte äter?

– Det kan bero på många saker. Det kan vara att ett barn är fött för tidigt, eller att det varit hjärtsjukt eller haft en annan sjukdom från början som gjort att det inte haft ork eller ordning på andningen från början. Det finns också barn som klarar av ätandet bra i början, men det blir jättesvårt när de går från amning eller flaska till fastare mat. Barn kan vara känsliga sensoriskt i munnen. För en del barn är det del av en autismspektrumstörning, men inte alla barn som har den känsligheten har autism. Dessa barn är det ganska många inom vården som aldrig har träffat på, säger Maria Törnhage.

Det är ganska vanligt att dessa barn har reflux (att magmunnen läcker och magsyra kan leta sig upp i hals och mun), men det finns också barn med reflux som äter bra. En del barn har motoriska svårigheter att äta, att det till exempel är svårt att tugga och svälja.

Enligt Maria Törnhage blir kunskapen i vården om barn med svårare ätproblematik allt bättre, men den är fortsatt varierande.

– En viktigt uppgift för BVC är att stötta föräldrar kring mat och sömn. Om de inte stött på barn med rejäla svårigheter tidigare ger de ofta samma råd som fungerar till föräldrar med halvkinkiga barn. När det är mer komplicerat har de inga råd att ge. Jag tänker att de behöver kunna se när föräldrar behöver mer hjälp för att kunna hänvisa vidare, säger hon.

Föräldrar till ett barn med ätsvårigheter bör i första hand vända sig till BVC eller en barnläkare. För att komma till Folke Bernadotte regionhabilitering behövs en remiss från till exempel en barnläkare.

– Det vi gör som är annorlunda mot vad man kan erbjuda på andra håll är att vi är flera som träffar barnet och familjen samtidigt under en kortare intensiv period för att fokusera på hur man ska lösa det här, säger Maria Törnhage.

Logoped, specialpedagog, dietist, läkare och ibland psykolog träffar familjen och man jobbar mycket med måltiden.

– Man får bland annat öva på vad som är bra att säga under en måltid, att inte tjata, truga, hota eller tvinga, utan använda andra sätt för att hjälpa barnet. Det är viktigt att föräldrar är modeller i ätandet. Vi har upptäckt att det blivit vanligare under de senaste åren att familjer inte äter tillsammans, utan man serverar mat till barnen och äter själv senare. Det fungerar när barnet själv klarar det, men de här barnen behöver en vuxen modell som äter tillsammans, säger Maria Törnhage.

Hon berättar att de utgår från att det inte är föräldrarnas fel att ett barn inte äter tillräckligt. Syskonen till barnen de träffar brukar äta helt normalt.

– Det är någonting hos barnet. Sedan kan det bli sekundärt att föräldrarna blir oroliga eller stressade och kanske pushar på på ett sätt som inte gynnar situationen, där barnet känner sig mer och mer trängt och kanske behöver sätta upp mer motstånd, säger Maria Törnhage.

Hur det utvecklar sig för barnen när de blir äldre finns ingen klar bild över.

– Vår upplevelse är att problemen minskar med ökad ålder. När man blir lite äldre brukar man kanske hitta vissa rätter som känner sig trygg med. Näringsdryck brukar en del kunna komplettera med, säger Maria Törnhage.

Det finns enheter som liknar Matlaget även i Göteborg och Malmö, men dessa är framförallt inriktade på barn som har en funktionsnedsättning och är inskriven på habiliteringen. På Folke Bernadotte regionhabilitering tas barn med ätsvårigheter emot oavsett orsak.

Läs mer: Jack äter inte som andra barn - då räddar knappen hans liv

Ingen träff på 1177

Om man söker på ätovilja på 1177 Vårdguiden får man ingen träff. Enligt Maria Törnhage..

Ingen träff på 1177

Om man söker på ätovilja på 1177 Vårdguiden får man ingen träff. Enligt Maria Törnhage finns det ett problem med begreppet ätovilja, som myntades av en kollega till henne.

– Hon tyckte inte att matvägran var ett bra ord. Det stämde inte, det lät som att barnet trilskades och vägrade, säger Maria Törnhage.

Men på senare år har man börjat ifrågasätta även begreppet ätovilja, då ju barnen egentligen vill äta, men inte förmår. Begreppen ätoförmåga och ätsvårigheter förknippar de flesta med motoriska svårigheter att äta. En del tycker därför att begreppet ätovilja är bra, för att särskilja det från rent motoriska svårigheter.

På 1177 Vårdguiden finns bland annat tips och råd för att öka barnets matlust och det är bra information enligt Maria Törnhage, men den beskriver inte problematiken som de möter på Folke Bernadotte regionhabilitering.

Mat